beba u inkubatoru
Foto: Shutterstock/Foto: Shutterstock

Rođena je sa mandibuloklavičnom displazijom, poremećajem koji drastično menja izgled i funkciju tela. Iako se svakodnevno suočava s ozbiljnim zdravstvenim izazovima, ova izuzetna devojčica iz Velike Britanije svojim osmehom i borbom inspiriše milione.

Težak početak: Isla je prestala da diše samo nekoliko dana nakon izlaska iz bolnice

Isla je rođena 2. februara 2017. godine, u 36. nedelji trudnoće. Nakon mesec dana u bolnici, puštena je kući – ali je ubrzo usledio šok. Samo nekoliko dana po povratku, prestala je da diše, modrela je, a lekari su je hitno reanimirali. Operacija joj je tada spasila život, ali pravi izazovi su tek počeli.

Dijagnoza koja je sve promenila: Retka bolest od koje boluje samo ona

Tek u oktobru iste godine, lekari su nakon višemesečnih analiza otkrili da Isla boluje od mandibuloklavične displazije – izuzetno retke bolesti koja pogađa rast kostiju, lobanje, pluća i sluh. Ona je jedina osoba na svetu sa ovim specifičnim oblikom oboljenja. Zbog toga njeno lice deluje odraslo, a telo joj se razvija neuobičajeno brzo i neujednačeno.

Kako izgleda život deteta koje izgleda kao starica?

Isla danas koristi slušni aparat i invalidska kolica, a često ima problema sa disanjem. Ipak, uprkos svim teškoćama, pohađa osnovnu školu i uživa u svakodnevnim izazovima. Njena majka Stejsi strahovala je kako će vršnjaci reagovati, ali je školska zajednica devojčicu prihvatila s mnogo ljubavi i poštovanja.

"Moja Isla je hrabrija od svih nas" – Majka o životu sa detetom koje nosi nevidljivu borbu

Za porodicu Skrton, svaki dan je borba – ali i pobeda. Isla svakodnevno pokazuje koliko je važna porodična podrška i koliko deca sa retkim bolestima mogu da uspeju uz ljubav i razumevanje. Umesto da je bolest definiše, Isla sama gradi svoj identitet – devojčica puna snage, radoznalosti i nežnosti.

Šta je mandibuloklavična displazija? Simptomi, uzroci i život s ovom dijagnozom

Mandibuloklavična displazija je izuzetno redak genetski poremećaj koji utiče na razvoj lobanje, vilice, ključne kosti, kičme i plućne funkcije. Ova bolest često dovodi do deformacija lica, problema sa sluhom i otežanog disanja. U Islinom slučaju, mutacija je toliko jedinstvena da lekari širom sveta još uvek uče iz njenog primera.

Inspiracija za sve: Isla ne dozvoljava da je bolest zaustavi

Iako svakodnevno vodi tešku borbu, Isla se ne predaje. Njena priča podseća da deca sa retkim genetskim bolestima zaslužuju pažnju, razumevanje i podršku celog društva. Zahvaljujući snazi svoje porodice i sopstvenoj volji, Isla nastavlja da se smeje – i da nas podseća koliko su hrabrost i ljubav jači od svake dijagnoze.

BONUS VIDEO

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI

Komentari (0)

Loading