Lečenje retkih bolesti je krenulo 2012. godine. 2011. godine broj onih koji su se lečili iz budžeta je bio nula, budžet nije postojao, kaže za Alo! državna sekretarka Olivera Jovović, čiji je sin Matija (10) oboleo od spinalne mišićne atrofije.

 - 2012. je napravljen budžet za lečenje retke bolesti. Te godine se lečilo 8 pacijenata, a danas lečimo 930 pacijenata iz tog budžeta. Taj budžet je ranio lečio 2 dijagnoze, kasnije 4 dijagnoze, a danas imamo više od 40 različitih dijagnoza koje se leče iz ovog budžeta - naglašava naša sagovornica. 

Dodaje da se retke bolesti ne leče samo iz budžeta.

-Imamo različite lekove koji se nalaze na listi lekova za određene retke bolesti, pa takođe imamo lekove koje nabavlja bolnica. Oko 20 miliona je potrošeno prethodne godine upravo za takve lekove. Takođe, tu je i lečenje u inostranstvu, različite intervencije koje se rade u inostranstvu. I Matiju čeka jedna takva intervencija, to je operacija kičme - dodaje i navodi da država pokriva lečenje u inostranstvu.

-Mi ovde imamo najbolje moguće stručnjake, ali kod neke dece koja su mlađa, predoperativna, postoperativna nega i neke stvari koje ne mogu da se sprovedu ovde, rade se u inostranstvu brz problema, upravo iz ovog budžetskog fonda - navodi.

Kaže da su situacija od nekada i od danas neuporedive. 

- Pogotovo nama roditeljima koji su suštinski ušli u problem i koji znamo kako je izgledalo nekada i znamo kako izgleda danas. Suštinska razlika je što imate kome da se obratite - dodaje Jovovićeva.