Petar (1) ima retku bolest koja zahteva skupo lečenje
Od drugog meseca počinje sa vežbama za vrat zbog Tortikolisa na koje je upućen iz Tiršove. Mesec dana kasnije, Petrovo stanje ostaje nepromenjeno i upućuju ga u Sokobanjsku gde mu je dijagnostikovana hipotonija, ali je u rukicama imao promenljiv misićni tonus, često su bile zatvorene.
Pročitajte još:
Posle nekoliko meseci upućuje se na dalje pretrage u Institut za majku i dete jer je postojala sumnja od tima stručnih ljudi da se radi o promenama na genu HPRT. Petrovi roditelji šalju krv na genetske pretrage u inostranstvo i stiže im pozitivan rezultat, odnosno potvrda poremećaja mokraćne kiseline - Lesch-Nyhan sindrom koji je izuzetno retka bolest.
Sindrom odlikuje samopovređivanje, hipotonija, mentalna retardacija, oboljenja bubrega, a deca su uglavnom vezana za invalidska kolica.
Petar je mentalno očuvan, ali ne sedi, ne puzi, ne može da hoda i jako teško koristi rukice. Inače je jako vesela beba pored svega što ga muči, voli crtaće, pesmice za decu, a najviše životinje.
Preporučujemo:
Petru je neophodno mnogo vežbi koje iziskuju značajnu sumu novca, zatim lekovi koji mogu da regulišu kiselinu, kao i pomagala za vežbanje. Omogućimo Petru koliko toliko normalno detinjstvo i pokušajmo zajedničkim snagama da ga postavimo na noge.
Pomozimo Petru! Upišimo 592 i pošaljimo SMS na 3030. Njemu možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.