Ana boluje od retke bolesti, saznala je da neće dočekati 25. rođendan! Sada ima 28 godina i pomaže ljudima na ovaj način

 

Biti mlada žena u Srbiji sa retkom bolešću ne deluje lako - nezadovoljavajući standard, terapije koje se ponekad mere sa luksuzom, društveni pritisci i diskriminacija, nerazumevanje. Iz tih razloga ove žene bolest, koja često nije vidljiva, zavijaju u slojeve šminke, obaveza i dobrog raspoloženja. Dok im se pluća naprežu za još jedan gram vazduha, čine sve da budu zadovoljne sobom, istovremeno nesvesno, svojim primerom, pomažući ljudima oko sebe.

Takav zaključak nameće se iz Anine neodoljive harizme, glasnog smeha, na momente isprekidanog kašljem, savršenog mejkapa, atraktivne haljine, dok se, uz redovne obaveze, sprema za još jednu u nizu dnevnih inhalacija.

 

- Sve što radim nije ništa posebno, ali u kontekstu toga koliko je meni teško da živim kao ostali ljudi, postaje važno i ima smisla pričati o tome - započinje razgovor Ana, obolela od vrlo retke i iscrpljujuće bolesti. U tekstu, koji je podelila sa poznanicima na društvenim mrežama, na obaveznu godišnju hospitalizaciju, gleda iz svetlijeg ugla.

 

U Srbiji je oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze. To je sistemska, urođena bolest, nastala usled genetičke greške. Posledice su problemi sa varenjem, poremećena funkcija pankreasa, gubitak težine zbog neadekvatnog razlaganja hranljivih materija u organizmu, problemi sa plućima. Tokom života javljaju se i propratne komplikacije, poput dijabetesa, što je Anin slučaj, za čiju vitku liniju je i zaslužna genetika.

- Mi moramo da jedemo mnogo više, jer naš organizam ne uzima masti iz hrane. Da dobijem jedan kilogram meni je ozbiljna misija. Stanje i kapacitet pluća su ugroženi, oporavak od najmanje prehlade dugo traje, ponekad je neophodna i bolnica - priča ona.

Vreme koje joj bolest oduzima nečiji je radni dan, a spisak medikamenata koje koristi teško je upamtiti bez notesa. Većinu lekova nabavlja preko zdravstvenog fonda, dok za propratne terapije izdvaja nekoliko desetina hiljada mesečno.

Da broj godina koje se predviđaju osobama sa njenom bolešću iznosi 25, saznala je na televiziji, a ne od lekara i roditelja. Tada je imala 15.

 

- Bila sam tinejdžerka kad sam saznala da je u Srbiji prosek života sa cističnom fibrozom 25 godina. Potom su mi roditelji otkrili da su ih lekari pripremali da možda neću dočekati polazak u srednju školu. To buđenje iz sna uticalo je da determinanta mojih planova bude ideja da neću živeti dugo - kaže Ana, koja je u međuvremenu završila gimnaziju u Šapcu, upisala novinarstvo na Fakultetu političkih nauka u Beogradu, uspešno se bavila realizacijom brojnih projekata u nevladinom sektoru, sa ciljem poboljšanje položaja ugroženih grupa.

Borbu za ljudska prava povezala je sa sopstvenom borbom za život, postala je članica Upravnog odbora Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije i PR Udruženja osoba obolelih od cistične fibroze. Uskoro puni 28 godina i ličnim primerom ruši medicinske proseke.

Najdugoročniji plan koji ima je preseljaj iz Srbije. U međuvremenu, kao aktiviskinja trudi se da sebi i ljudima sa sličnim problemima olakša život.

 

- Smatrala sam da ću ovde uvek naći način da živim, ali nije tako. Živim u zdravstvenom sistemu koji mi neće pružiti transplantaciju pluća, ni pravo na surogat majčinstvo. U momentu kada mi zdravlje više ne bude dalo da radim, neću imati naknadu koja bi mi sledovala u nekoj drugoj zemlji. Ako imate neki teže uočljiv vid invaliditeta, onda je još teže - priča ona i dodaje da pacijentima obolelim od retkih bolesti u našoj zemlji nedostaje adekvatna psiho-socijalna pomoć i podrška.

 

Ovo je Anin način da jednu iscrpljujuću bolest, kako kaže, učini uzbudljivijom i šarmantnijom.

- To ne znači da je meni lakše nego drugima, niti da sam superiornija u odnosu na bilo koga. Svako ima svoju unutrašnju borbu - poručuje.