ZA OGNJENOVO BOLJE SUTRA Kutije za pomoć malom Ogiju su postavljene na sve benzinske stanice Knez Petrola

Alo

Vesti

07.11.2023

09:59

Ognjen Bojković je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.

prethodna vest

POGLEDAJTE ŠTA SE DEŠAVA NA GRANCI SA RAFOM Stigle smrtonosne kopnene "zveri" (FOTO/VIDEO)

07:11 >> 23:45

Vesti 0

sledeća vest

U NEMAČKOJ UBIJENI UKRAJINSKI VOJNICI Uhapšen Rus Vladimir

23:15

Vesti 0

Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.

Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.

Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.

Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).

Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.