U Srbiji sa Dišenovom mišićnom distrofijom (DMD) živi oko 200 dečaka i mladića koji se svakodnevno suočavaju sa progresivnim gubitkom mišićne snage, od otežanog ustajanja i penjanja uz stepenice do gubitka pokreta koji podrazumevaju jednostavne radnje, poput samostalnog držanja čaše u ruci, poručeno je danas na konferenciji organizovanoj povodom Svetskog dana retkih bolesti.

Udruženje Dišenova mišićna distrofija organizovalo je skup u Beogradu pod nazivom "Da li si ti ledeni čika" na kome su pored predstavnika zdravstva učestvovali mališani oboleli od te retke bolesti i njihovi roditelji, kako bi se javnost bliže upoznala sa problemima sa kojima se suočavaju i istakao značaj pribavljanja savremene terapije.

Predsednik Udruženja DMD Srbija Goran Vasović istakao je da je, od prošle godine, prvi put odobrena terapija koja može da se primenjuje kod svih obolelih, bez obzira na tip mutacije. "To je terapija koju naši dečaci čekaju i koja bi im usporila napredovanje bolesti i očuvala mišićnu snagu što je duže moguće.

Udruženje DMD veruje da smo svi na strani dece i da u našem društvu niko ne želi da im uskraćuje lek. Zahtevi za odobravanje savremene terapije koja usporava progresiju Dišenove mišićne distrofije upućeni su Komisiji za lečenje retkih bolesti RFZO.

"Zahteve su podneli lekari iz više zdravstvenih ustanova u Srbiji koji prate i leče decu sa ovom bolešću, za ukupno 75 dečaka i mladića", rekao je Vasović. Pomoćnik ministra zdravlja Nebojša Tasić podsetio je da je Ministarstvo zdravlja još 2017. godine prepoznalo problem retkih bolesti i započelo kontinuiranu institucionalnu podršku udruženjima pacijenata.

Naglasio je da inovativni lekovi predstavljaju "svetlo na kraju tunela" za decu obolelu od retkih bolesti, jer, kako je objasnio, ne samo da usporavaju progresiju bolesti i produžavaju život, već taj život čine kvalitetnijim.

"Naš zadatak je da se kao država organizujemo tako da ove terapije u što kraćem roku postanu dostupne u direktnoj kliničkoj primeni, kao i da kroz Nacionalni program za retke bolesti obezbedimo sistemska i dugoročna rešenja za svu decu kojoj je pomoć potrebna. Dvadest prvi vek nije samo vek veštačke inteligencije, već i velikih proboja u inovativnim terapijama. Srbija se nalazi u epicentru kliničkih studija najsavremenijih lekova i važno je da što veći broj dece bude obuhvaćen tim programima", rekao je Tasić.