Otkad je u Srbiju uveden lek "Trikafta" oboleli od cistične fibroze žive potpuno normalno, kaže za Alo! Sanja Trnavac, čija ćerka ima ovu retku bolest.

Tara Trnavac (12) rođena je 2014. godine. Nakon tri meseca joj je u bolnici u Tiršovoj uspostavljena dijagnoza cistične fibroze.

- Od tog trenutka naš život se promenio u potpunosti. Suprug i ja smo se suočili sa strahom, neizvešnoću i brojnim izazovima koje nosi ova retka neizlečiva bolest. U tom trenutku stupila sam u kontakt sa roditeljima čija su deca imala tu bolest - navodi devojčicina majka.

Navodi da je saznala da se ranije u Srbiji živelo u mnogo težim uslovima i da retke bolesti nisu bile sistemski prepoznate.

- Terapije su bile baš ograničene, čak neke nisu ni postojale, kao te 2014. godine kad je Tara rođena. Nedostajali su adekvatni lekovi i organizovana podrška. Životni vek je bio dosta kraći, a sada se situacija potpuno promenila. Otkad je u Srbiju uveden lek "Trikafta" oboleli od cistične fibroze žive potpuno normalno. Ovaj lek je obolelima doneo ono što ranije nije postojalo, a to je kvalitetan život - kaže Sanja.

Tara je "Trikaftu" dobila pre 16 meseci.

- Dok nije dobila lek, nama je bolnica bila kao druga kuća. Često imala respiratorne infekcije, upale pluća. Često smo bili na venskim terapijama. Nakon dobijanja leka, život joj se totalno promenio. Ona je sada zdrava osoba, kao magija. Kad je krenula da pije terapiju, bolest je nestala. Sasvim drugi život živi. Normalno pohađa školu, četvrti razred je, što je pre leka bilo neverovatno - dodaje naša sagovornica.

Cistična fibroza je retka i teška bolest koja zahteva svakodnevnu borbu. Ne samo obolele dece, već i njihove porodice, navodi naša sagovornica. Navodi da im mnogo znači što u toj borbi nisu sami, već imaju podršku države.

- Kao majka devojčice koja živi sa ovom dijagnozom, znam koliko je važna podrška čitavog sistema, ne samo u lečenju, već i u davanju nade - navodi Sanja.

Dodaje da njena ćerka sada živi zahvaljujući predsedniku države Aleksandru Vučiću, a takođe je zahvalna i direktorki RFZO dr Sanji Radojević Škodrić koja je, navodi, odobrila taj lek, kao i državnoj sekretarki Milici Perić koja je, dodaje, jer je uvek angažovana u borbi za prava dece sa retkim bolestima.

- Mnogo nam znači i podrška Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije na čelu sa predsednicom Dajanom Raškaj. Ona je ona uvek uz roditelje kao oslonac, podrška i glas, onih koji se svakodnevno bore sa ovom bolešću.