Devojčica boluje od retke bolesti, roditelji su na ivici ludila jer spava samo 90 minuta noću!

Ever Hisko je rođen 10. oktobra 2013. Ćerka Robin Audette i Kirk Hisko iz Refreva u Ontariju u Kanadi boluje od retkog Angelmanovog sindroma. Posle rođenja činilo se da je devojčica potpuno zdravo dete, ali ubrzo po povratku kući iz bolnice počeli su problemi.

Dijagnostikovan joj je Angelmanov sindrom, retki genetski i neurološki poremećaj izazvan genetskom mutacijom gena UBE3A smeštenog na hromozomu 15 u mozgu. Javi se jednom u otprilike 12 hiljada. - 20 hiljada rođenja i ponekad se pogrešno dijagnostikuje kao autizam ili cerebralna paraliza.

Neki od glavnih simptoma Angelmanovog sindroma su: kašnjenje u razvoju, poremećaji govora, poremećeno kretanje ili ravnoteža, trzaji pokreta ruku, problemi sa hranjenjem i problemi sa spavanjem. Tu su i intelektualni invaliditet, ataksija, epilepsija (koja se obično manifestuje pre treće godine), karakteristični lutkarski pokreti i napadi smeha bez ikakvog razloga (otuda i staro ime bolesti - sindrom srećne lutke). Bolesne zenice su gotovo uvek plave boje.

Deca sa Angelmanovim sindromom pokazuju različite senzorizme, među kojima je česta fascinacija vodom. 30 posto od njih uopšte ne govore, komuniciraju pomoću posebnih znakova. Ne postoje lekovi za ovu bolest. Roditeljima je najveći problem trajni nedostatak sna, jer oni naizmenično paze na svoju ćerku. Spavaju četiri do šest sati noću. Dali su puno srca u njenu rehabilitaciju. Postavili su Jutjub kanal The Hisko Famili, gde sa bolesnom ćerkom pokazuju svoj život.