Đurđica Ćaeva
Printscreen/Facebook
Đurđica Ćaeva

Printscreen/Facebook

Đurđica Ćaeva, Foto: Printscreen/Facebook

"Već sam se navikla na ovakav život i više nema šta da očekujem. Živim što je moguće normalnije. Koliko mogu i kad mogu ponešto uradim po kući, a kada ne mogu, ne mogu. To je to. Jednostavno se navikneš na to. Poznajem pacijente koji pored pulmonalne hipertenzije imaju i druge bolesti. Oni su u još goroj situaciji od mene jer nemaju ni terapiju", rekla je Đurđica Ćaeva.

Ona se pet godina borila sa državnim institucijama da bi se ova retka bolest registrovala i tako pokrili visoki troškovi lečenja.

Ćaeva se na kraju izborila da se najjeftiniji lekovi za pulmonalnu hipertenziju stave na pozitivnu listu Fonda za zdravlje, a zahvaljujući njenoj upornosti, osnovna terapija za ovu bolest sada je besplatna.

Pulmonalna hipertenzija je bolest koja otežava protok krvi u plućima, pri čemu se povećava pritisak na desnu srčanu komoru, a osim otežanog disanja, to može dovesti do prekida rada srca i smrti. Bolest je neizlečiva, ali sa odgovarajućom terapijom bolesniku se može produžiti i olakšati život.

Ćaeva objašnjava da simptomi pulmonalne hipertenzije često ne ukazuju na tu opaku bolest, već vode ka nekoj drugoj, a u Makedoniji često promaše dijagnozu.

"Kod mene je pre šest godina bolest odmah bila dijagnostikovana. Razbolela sam se odjednom. Matični lekar je primetio da se radi o nečemu ozbiljnijem. Pošto mi se desna strana srca uvećala, usne pomodrele, a otežano sam disala, lekaru je bilo jasno, jer su to školski pokazatelji, da se radi o pulmonalnoj hipertenziji u poodmakloj fazi", kaže Ćaeva.

Đurđica je od normalne osobe iznenada postala invalid. Ne može stalno i dugo da se kreće jer se umara i gubi vazduh, a da bi mogla da diše i da se koliko-toliko kreće svakodnevno mora da pije po 150 miligrama sildenafila, što je generičko ime za vijagru.

"Doživotno treba da pijem po 150 miligrama sildenafila, ili vijagre. U zavisnosti od kilaže pacijenta prepisuje se i veća doza, ali preko 180 miligrama vijagre se ne sme dati. Osim sildenafila ili vijagre primamo i drugi lek – bosentan, koji mora da ide u kombinaciji, jer sama vijagra više ne reaguje i mora se kombinovati sa dvojnom, a u drugim zemljama i trojnom terapijom kako bi se produžio životni vek pacijenta", objašnjava Ćaeva.

"Osim vijagre i bosentana koji se daje kod nas, u svetu postoje druge delotvornije terapije. Postoji čak 14 novih različitih tretmana, nekoliko grupa lekova. U svetu je praksa da se pacijent odmah stavlja na dvojnu terapiju, a kod nas jedva na jednu. Pored vijagre i bosentana u svetu dobijaju još jednu terapiju koja je basnoslovno skupa za naše uslove", kaže Đurđica.

"Svaki dan je borba. Što pre se počne sa terapijom, toliko brže se ona može kontrolisati, koliko da se uspori progresija i da živite dovoljno dugo da bi pokazali da bolest ne može u potpunosti da vas ograniči. Ograničenja, ipak, postoje zbog invaliditeta koji nije vidljiv, a stalno je pored nas pri izvršvanju i najsitnijih kućnih poslova. Ja mogu da se krećem, nisam stalno vezana za invalidska kolica, ali ako treba malo duže da hodam onda moram da koristim kolica jer dolazi do zamora srca i teško dišem. Kada me vide bez kolica, niko ne može ni da posumnja da se radi o invaliditetu, koji nije uočljiv. Suprug Ratko je glavni domaćin u kući i on kuva, a ja, ako sam u stanju, jednom nedeljno spremim ručak, ili makar pomognem, ali mi posle toga treba dosta vremena da se stabilizujem", kaže Đurđica Ćaeva.

Prema njenim rečima, preko 25 miliona ljudi u svetu je pogođeno pulmonalnom hipertenzijom, a od ove bolesti u Makedoniji strada između 8 i 10 ljudi, a najmlađi pacijent ima svega 4 godine.