SRBIJO, BRAVO! SAKUPLJEN NOVAC ZA LEČENJE DEČAKA-LEPTIRA Viktor ima žive rane po telu, sad ide po novu šansu za život

Skupljeno je 640.000 evra, koliko je potrebno po proceni "Kristal bioteka", koji proizvodi terapiju "Vyjuvek" za buloznu epidermolizu, retko genetsko oboljenje s kojim Viktor živi u živim ranama i teškim mukama od rođenja, jer mu koža puca i na najmanji dodir, prenosi Kurir.

- Najpre hvala svima na ogromnoj podršci i materijalnoj i moralnoj da naš sinčić ode u Ameriku i primi terapiju koja je za nas životna prilika. Taj novi gel, koji je registrovan samo u Americi, dakle ne i u EU, pomoći će da se na neko vreme zatvore Viktorove rane. Neizmerno smo srećni - rekla je za Kurir Milena Putica, Viktorova majka.

Ona navodi da još ne zna koliki će zaista biti troškovi primanja ove terapije u SAD, jer je 640.000 evra procenjeno na osnovu prosečne kliničke slike deteta obolelog od bulozne epidermolize.

- Tek kada Viktora pregledaju i urade sve analize znaćemo koliko dugo treba da prima terapiju, koja nedeljno košta 24.500 dolara, a koja je procenjena na godinu dana - navodi Milena.

Ali, pre toga Viktora čeka još jedna važna i teška stvar - operacija jednjaka u Salcburgu 20. decembra.

- Viktor ima žive rane i vidljive i nevidljive, odnosno i jednjak mu je sav u ranama, te sada može da jede samo tečnu hranu. Da bi mogao da jede pasirano pošto nikad u životu neće moći da jede čvrstu hranu, neophodno je da uradi dilataciju, odnosno proširenje jednjaka, što se niko u Beogradu ne usuđuje da mu uradi. Deca-leptiri u nekim godinama završe sa gastrostomom u stomaku preko koje jedu, a ova operacija u Salcburgu je naša borba da ne dođe do daljih komplikacija - navodi Milena, koja je sada preokupirana papirologijom za SAD, jer treba organizovati let, smeštaj i sve ostalo, jedino je viza završena.

Milena još jednom zahvaljuje svima, pa i državi koja je najavila da će, iako ovaj lek nije registrovan u EU, čiju regulativu prati Srbija, nabaviti ga za najteže slučajeve dece s ovom dijagnozom, kojih je 17 od ukupno 39 obolelih.

- Odlazimo u Ameriku u nadi da je ovo prvi i poslednji put da skupljamo novac za Viktora jer će država u prvom kvartalu sledeće godine obezbediti lek. Nama je vreme život i zato nam je i prvi kvartal daleko, ali smo srećni i zbog našeg deteta i zbog sve ostale dece što ćemo imati ovaj vredan, ali nažalost preskupi lek i kod nas - ističe Milena.

BONUS VIDEO

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI