"Zdravo svete, ja sam Boško, nisam dobro i polako gubim snagu: Ne znam koliko ću moći da izdržim"
Instagram

"Zdravo svete, Moram nešto da ti kažem. Nisam dobro… i polako gubim snagu.

Iz najlepšeg perioda života, ja ću poneti najružnije uspomene. Uspomene na bele zidove i bele mantile, razne spravice, lekove i aparate. Imam samo pet meseci, a već sam 4 puta bio u bolnici - kod dva neurologa, troje fizijatra, četiri fizoterapeuta, 2 kardiologa, jednog neurohirurga, oftamologa, dva pulmologa, jednog genetičara, ortopeda, psihologa i radiologa. Radili su mi ultrazvuk glave, abdomena, EEG u spavanju, EMNG, magnetu glave, proveravali akt gutanja, radili studiju sna. Više od 30x vadili su mi krv, 4x mi je braunila bila stavljena na glavu.

Hrane me na sondu, aparat NIV koristim za disanje, CoughAssist za pokretanje sekreta iz pluća i aspirator za aspiriranje istog. Budući da sam toliko mali da mi je svako odelo veliko, ne znam koliko ću još moći da izdržim. Borim se, stvarno. I mnogo želim da pobedim, ali moja pobeda je u vašim rukama. Zato, za moju pobedu, a vašeg borca, pošaljite SMS 1032 na 3030".

Ovo je poruka koja je danas osvanula na instagram profilu "daiboskopobedisma", posvećenoj lečenju Boška Guglete (2021), koji je svoj život na ovom svetu započeo u mukama, nesvestan šta se oko njega dešava, dok njegovi roditelji vape za pomoć.

Jer, lek za SMA košta 2,4 miliona dolara, prima se u Americi i Mađarskoj, a jedina nada za roditelje koji gledaju svoje bespomoćno dete jeste da im pomognemo mi.

Da li smo se "umorili" i da li smo svesni da ne smemo da posustanemo. Nijedno dete ne smemo da izgubi od bolesti za koju dokazano postoji lek.

 

 

Nažalost, sudbina onih koji spasonosnu terapiju ne dočekaju nije nimalo sjajna. To je život na aparatima.

Ovaj dečak rođen je 1. januara u Novom Sadu. Njegovo stanje se rapidno pogoršava. Kada je imao tri meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji. To je, čak, primećeno od rođenja, ali još je bilo rano da se ustanovi bolest. A onda, roditelji dečaka dobili su jednu od najtežih dijagnoza "SMA".

Boško je sada u trci za Zolgensmu. Da li će doći do cilja, da li će prohodati, zavisi od nas.

Komentari (1)

Loading
Ja

19.06.2021 12:30

Skupice se i za tebe novac za lecenje al boze koje je ovo dete po redu da boluje od SMA