- Zahvaljujući predsedniku Vučiću naša deca, deca koju boluju od retkih bolesti, su dobila šansu za život. Pružena im je šansa da se neki leče, neki izleče, ali jednostavno im je pružena šansa za neko bolje sutra, da oni budu kao sva druga deca - rekla je za Alo! Milijana Petrović, majka Anđele (23), kojoj je redak metabolički poremećaj uzrokovao slabovidost, a koja je pre nekoliko meseci počela da koristi terapiju, nakon što je Srbija uvezla lek koji joj je bio potreban.

Milijana je ispričala da je Anđela rođena kao zdravo dete, međutim u jednom trenutku je počela da ima nedefinisane visoke temperature, veoma često, zbog čega su za godinu i po dana bili 76 puta u bolnicama u Beogradu, gde je na otpusnim listama pisalo da se ne zna šta je uzrok visokih temperatura. Obilazili su mnoga vrata, navela je, a tamo bi joj govorili: "Pa to je retka bolest"."Majko, znate, za to leka nema nigde na svetu, znate da ta bolest vodi ka slepilu." 

-Šta su mi pričali ja ne želim ni da ponovim, jer mene svako to posećanje na taj neki period vraća u jedno jako teško stanje. I to samo majke koje prolaze sa svojom decom znaju šta prolaze - navela je Milijana. 

Istovremeno je primetila da uveče rukama traži kroz prostor u mraku, zbog čega joj je postalo jasno da se nešto dešava sa njenim očima. Obišli su sve očne klinike u Srbiji, uradili detaljno ispitivanje i tada je postavljena dijagnoza da je slabovida i da je fotoreceptor za noć ugašen. Navela je da je potom insistirala da se uradi genetika, koju su uradili u Sloveniji.

-Posle tri meseca neizvestnosti i isčekanja, saznajemo šta smo saznali, i  kao porodica bili smo pokošeni. Saznali smo da Anđela ima metabolički poremećaj koji je uzrokovao gubitak noćnog vida. Oči su stradale usled svih tih nedefinisanih visokih temperatura u tih godinu dana i fotoreceptori za noć su se ugasili - dodala je.

Navela je da tada počinje njihova borba da dete ne oslepi potpuno. Navodi da su u Štutgartu bili u jednoj bolnici nekoliko puta gde su dobili uveravanja da mogu sačuvati dnevni vid, da neće oslepeti, ukoliko kupe aparat za elektrostimulaciju očnog živca.

Milijana nam je rekla da je odvela Anđelu 2024. godine u Strazbur na Institut za genetiku na pregled, gde su ustanovili da lek postoji.

-Tamo smo ustanovili da postoji nada, da postoji lek koji još nije došao u Srbiju, jer niko osim nje nije prijavljen sa tom dijagnozom. Odatle su poslali izveštaj Anđelinom lekaru u Srbiji sa predlogom primene tog leka. Vratila sam se srećna, sa nadom da postoji mogućnost da se mojom detetu pomogne. Potom sam se obratila lekarskoj komisiji, direktorki RFZO, predsedniku, Kliničkom centru i odeljenjima za praćenje tog metaboličkog poremećaja. Anđela je potom dobila lek 24. oktobra 2025.. Tada je prvi put uvezen u Srbiju i ona će ga primati narednih godinu dana. Svakodnevno se aplicira po jedna doza, ja joj je dajem ujutru, pokazali su mi na Kliničkom centru kako - dodala je Milijana.

-Bila sam borac od prvog trenutka, jer sam osećala da možda postoji šansa da spasim ono što se spasiti može. Sada možda postoji način da se mojoj Anđeli otvore vrata koja će biti sa većom svetlošću.  Što se kaže, da vidi svetlost na kraju tunela. Svetlost će je obasjati zahvaljujući našoj državi i predsedniku koji se nesebično bori za svako bolesno dete - dodala je Anđelina majka.

"U vreme prethodne vlasti to nije moglo da se zamisli"

-Bila sam borac od prvog trenutka, jer sam osećala da možda postoji šansa da spasim ono što se spasiti može. Sada možda postoji način da se mojoj Anđeli otvore vrata koja će biti sa većom svetlošću.  Što se kaže, da vidi svetlost na kraju tunela. Svetlost će je obasjati zahvaljujući našoj državi i predsedniku koji se nesebično bori za svako bolesno dete - dodala je Milijana.

Milijana je rekla da su zahvaljujući predsedniku Vučiću deca koja boluju od retkih bolesti dobila šansu za život.

-Pružena im je šansa da se neki leče, neki izleče, ali jednostavno im je pružena šansa za neko bolje sutra, da oni budu kao sva druga deca. U vreme prethodne vlasti, nije moglo ni da se zamisli, da dobijete odlazak u inostranstvo, da vodite dete negde na lečenje, na ispitivanje, a vidite i sami šta brojke pokazuju sada. 2012. je devetoro ili osmoro dece upućeno u inostranstvo, a 2025.930 - navodi.

Milijana se osvrnula i na tvrdnje da se "deca leče SMS porukama".

- Niko nas kao roditelje ne sprečava da mi pustimo poruku za neko bolesno dete. Ali, ja kao majka koja je prošla pakao, bih posavetovala svakoj majci, svakom roditelju da prvenstveno se obrati državi. Država Srbija je stabilna država na čelu sa predsednikom Vučićem i meni je prosto van svake pameti da se baziramo na sms. Postoje mehanizmi, postoji Fond za lečenje dece od retkih bolesti. Ali otkad postoji fond? Otkad postoji Aleksandar Vučić. Nije postojao u vreme bivše vlasti i to svi moramo da priznamo. To rezultati i brojke govore. Nama niko ne može da kaže vi ste tad i tad mogli to i to. Ne, nismo mogli. Nismo dobili nikaku podršku.  Vidite li sami koliko dece se leč i hvala Gospodu Bogu da se ta deca izleče. Dobili su šansu za život. Kada pročitam navode da je ovo laž, kako su to izmišljene priče, ja se naježim, jer mi smo svedoci da to nije tačno - navela je za Alo.