Lav je jedno od retke dece čiji život je zavisio od skupocenog leka Zolgensma. Njegova porodica mogla je da odahne tek kada se u celu akciju uključio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom.

Majka četvorogodišnjeg Lava, Sonja Teodorović, u razgovoru za Novosti otkrila je kako je izgledala borba za život i zdravlje njenog sina, kao i koliko je važna bila brza reakcija države u prikupljanju novca za lek, uključujući i odluku da se donira ostatak sredstava neophodnih za terapiju.

“Teško je rečima opisati, ali za Lava je to značilo život, a za nas kao porodicu – sve. Svakim udahom smo zahvalni svima koji su na bilo koji način doprineli da danas budemo ovde gde jesmo”, rekla je Sonja, ističući koliko im je olakšanje donela mogućnost da terapiju primi u svojoj zemlji:

“Odlazak u inostranstvo nosio bi dodatne troškove, a kao roditelji smo se pred velikim iskušenjem najsigurnije osećali među svojima.”

Sonja je zahvalila i timu lekara na čelu sa prof. dr Dimitrijem Nikolićem, koji je pružio punu podršku tokom cele terapije – od same procedure, preko monitoringa, do svakodnevne brige i danas.

Majka je objasnila i prirodu bolesti sa kojom se Lav bori – mišićnu atrofiju tip II:

“To je retka nasledna neuromuskularna bolest koja slabi mišiće i uzrokuje progresivnu atrofiju zbog nedostatka proteina neophodnih za motorne neurone u kičmenoj moždini. Posledice su gubitak osnovnih životnih funkcija poput hodanja, gutanja i disanja. Tip II je srednji oblik bolesti. Terapija, koja je dostupna i u Srbiji, ne leči bolest, ali zaustavlja njenu progresiju i omogućava normalan rast i razvoj dece.”

Lav je rođen 2021. godine, pre nego što je uveden skrining novorođenčadi na SMA, pa je dijagnoza postavljena sa 19 meseci, a terapija primljena sa 21 mesec. “Sva oštećenja motornih neurona koja su nastala do tada ne mogu da se povrate, ali uprkos tome, Lav je izuzetno napredovao u motorici”, istakla je Sonja.

Ona je opisala i svakodnevicu svoje porodice:

“Naš put nije bio lak. Od prvog trenutka trudili smo se da učinimo sve što je moguće za njegov boljitak. Svakodnevno mu pružamo podršku, zajedno sa njegovom starijom sestrom. Uspona i padova ima stalno, ali smo srećni što danas imamo priliku da mu obezbedimo sve što mu je potrebno.”

Lav je, prema majkinim rečima, zdrav dečak sa britkim umom i čarobnim osmehom. “Njegovi nedostaci se ogledaju u motorici, ali verujemo da može da napreduje i postigne što viši stepen autonomije. On je pravo nadahnuće i privilegija je imati ga pored sebe.”

Terapija Zolgensmom je zaustavila progresiju bolesti, a Lav je danas sposoban da stoji i hoda – za duže relacije koristi hodalicu, uz svakodnevnu fizikalnu terapiju. “Brži je, stabilniji i izdržljiviji, što u velikoj meri utiče na njegov opšti boljitak i funkcionalnost”, zaključila je Sonja.

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa državnim rukovodstvom, učinio je više za lečenje dece u Srbiji nego što su prethodne vlasti mogle i da zamisle. Dok opozicija tvrdi da se deca leče SMS porukama, zvanični podaci i grafikoni jasno pokazuju ogromnu razliku u izdvajanjima države za najteže bolesne mališane pre i posle 2012. godine.