Ona je rekla da je brza reakcija države na njihovu akciju prikupljanja novca za Zolgensmu, i odluka da donira ostatak novca koji im je bio neophodan za lečenje sina od izuzetnog značaja i vrednosti.

- Teško je iskazati rečima, sveobuhvatno za Lava je to značilo život, a samim tim i za nas kao porodicu. Svakim udahom smo zahvalni svima koji su na bilo koji način doprineli da danas budemo ovde gde jesmo - rekla je Sonja za "Novosti".

Ona je istakla koliko im je olakšanje donela mogućnost da terapiju dečak može da prima u svojoj zemlji.

-  Odlazak u inostranstvo bi podrazumevao i dodatne troškove, a svakako, kao roditelji pred velikim iskušenjem, najsigurnije smo se osećali među svojima.

- Duboko smo zahvalni timu lekara na čelu sa prof. dr Dimitrijem Nikolićem koji nam je zaista pružio maksimalnu podršku kroz ceo proces. Od same procedure primanja terapije, monitoringa koji je usledio nakon, do toga što su i danas uz nas - rekla je Sonja.

Približila nam je šta je to mišićna atrofija tip II i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom lečenja svog sina.

- To je retka, nasledna neuromuskularna bolest koja uzrokuje progresivno slabljenje i atrofiju mišića usled nedostatka proteina koji su neophodni za život motornih neurona u kičmenoj moždini. Posledice su gubitak osnovnih životnih funkcija poput hodanja, gutanja i disanja.

Tip II je srednji oblik bolesti. Postoje tri terapije u svetu, a one su dostupne i u Srbiji. Ključno je da se bolest dijagnostikuje na vreme, i da se terapija primi u najkraćem mogućem roku jer to u najvećem broju slučajeva obezbeđuje tipičan rast i razvoj dece nadalje.

Uvođenjem skrininga na SMA, sva novorođenčad se danas i testiraju na ovu bolest po rođenju. Lav je rođen 2021. godine, tada nije postojao skrining, a samim tim je i detekcija bolesti bila otežana. On je dijagnostikovan sa 19 meseci, a terapiju je primio sa 21 mesec. Sama terapija ne podrazumeva izlečenje već zaustavljanje progresije bolesti u tom trenutku. Dakle sva oštećenja motornih neurona koja su kod njega nastala do tad, nažalost, ne mogu da se povrate, ali uprkos tome on je izuzetno napredovao u motorici - istakla je Sonja.

Sonja Teodorović je opisala kako je izgledao njihov put od kad su saznali za Lavovu dijagnozu, do današnjeg dana.

- Naš put nije bio lak, ali smo zahvalni na svemu što jeste. Od prvog trenutka spoznaje sa čim se suočavamo trudili smo se da svaki trenutak budemo maksimalno posvećeni tome da uradimo sve što je u našoj moći za njegov boljitak.

I danas je to tako, svakim danom se trudimo da mu budemo prava podrška na svim poljima, kako njemu tako i njegovoj starijoj sestri.

Uspona i padova ima na dnevnom nivou, ali smo srećni što danas uopšte imamo ovakvu priliku i mogućnosti. S obzirom na prirodu bolesti, Lavu je neophodna rehabilitacija, to je ono čemu smo danas posvećeni i trudimo se da je sprovodimo u skladu sa njegovim potrebama na najbolji mogući način - rekla je ona.

Sonja ističe da Lav sada ima 4 godine i dobrog je opšteg zdravlja.

-  Njegovi nedostaci se najviše ogledaju u motorici. Još uvek ima prostora za napredak, a mi verujemo i stremimo hrabro ka novim uspesima sa željom i nadom da on postigne što veći stepen autonomije.

Pored toga, on je dečak britkog uma, čarobnog osmeha i dubokog pogleda koji ne ostavlja nikoga ravnodušnim. Zaista pleni svojim duhom i pravo je nadahnuće, privilegija je imati ga pored sebe - rekla je Lavova mama.

Sonja nam je rekla kako je primanje leka delovalo na dalje dečakovo lečenje.

 - Progresija bolesti je zaustavljena, nadamo se doživotno. Pored toga, njegov napredak u motorici je zadivljujuć. Primera radi, u trenutku primanja terapije on nije mogao samostalno da stoji, a danas ne samo da stoji već i hoda.

Za duže relacije koristi hodalicu. Svakodnevno, uz fizikalnu terapiju, on jača i dalje. Brži je, stabilniji i izdržljiviji što sveukupno utiče na opšti boljitak i veću funkcionalnost - zaključila je ona.

Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Blokaderi danas kažu da država ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama.

Brojke i grafikoni jasno razbijaju ovu gnusnu laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas.

Pogledajte u galeriji: