Ova devojka ima ogroman tumor i uspela je da napravi magiju (VIDEO)

 

Ronda Manring (27) iz Virdžinije dijagnostifikovana je neurofibromatoza kad je imala 2 godine. Genetsko stanje uzrokuje rast benignih tumora uzduž živaca. Lekari su joj rekli da će joj operacija učiniti više štete nego koristi s obzirom na starost. Zaljubila se u šminku i počela da stiče pratioce na mreži koji su joj se divili Sada radi kao šminkerka i kaže da 'ne bi menjala' svoj život ni za šta.

Žena kojoj su doktori rekli da ne mogu ukloniti tumor koji joj raste na licu još kao dete otkrila je kako joj je šminka pomogla da prihvati svoje stanje. Rondi Manring (27) iz Virdžinije dijagnostikovana je neurofibromatoza, genetsko stanje koje uzrokuje rast benignih tumora uzduž živaca, kad su joj bile dve godine, a lekari su joj rekli da operacija može napraviti više štete nego koristi s obzirom na starost.

Njeni tumori su postajali sve veći kako je postajala starija i počela je da eksperimentiše sa šarenom šminkom, pre nego što je pokrenula Instagram stranicu koja je brzo skupila hiljade pratilaca. Samouverena 27-godišnjakinja sada veruje da su joj sledbenici pomogli da prihvati njeno stanje, otkrivajući: 'Drago mi je što imam život koji imam. Ne bih to menjala ni za šta. '

Šminkerki Rondi Manring (27) iz Virdžinije dijagnostikovana je neurofibromatoza kad je imala dve godine. 27-godišnjakinji je dobila dijagnozu nakon što je njena sestra primetila tumor koji raste na desnoj strani lica (na slici, ubrzo nakon što je tumor počeo da raste)

Rondi je prvo dijagnostikovana neurofibromatoza nakon što je njena sestra primetila dok su bili deca.

Ona je rekla: 'Moja starija sestra primetila je moju neurofibromatozu i ukazala je našoj majci. Odmah me odvela kod lekara.'

'Kad su mi postavili dijagnozu, nije moglo mnogo toga što bi moglo da pomogne; to bi učinilo više štete nego koristi da sam tada imala operaciju.' 'Prolazila sam kroz mnogo kad sam bila mala; od lomljenja nogu ukupno pet puta i nošenja potpore da bi pokušala da mi desna noga izraste.'

Ronda sada koristi šminku kao način da prihvati svoje stanje i često deli sjajne i živopisne izglede na mreži sa svojih 9000 pratilaca. Šetnja u javnosti često je za nju bila negativno iskustvo, jer su roditelji odvlačili svoju decu od nje kako bi izbegli da vide njeno stanje.

Objasnila je: 'Držala sam se sebe tokom svih godina u školi; Imala sam nekoliko dobrih prijatelja koji su i dan danas pored mene i voleli su me i podržavali me.' 'Uvek sam bila vedra, otvorena osoba koja voli život. Reakcija drugih bila bi uglavnom zlobna. To se i danas događa ili roditelji povuku svoju decu kao da mogu dobiti to što ja imam.'

Ali uprkos svojim negativnim iskustvima i neprestanom gledanju od strane stranaca, Ronda je ostala pozitivna u svom stavu i uvek se smatrala 'vedrom' po prirodi.

Šta je neurofibromatoza?

Neurofibromatoza je naziv grupe stanja koja uzrokuju da kvržice rastu na pokrivačima živaca. Postoje dva glavna tipa, najčešći su Tip 1 ili NF1. Pogađa oko jedne osobe na svake 3,000 do 4,000. Ne postoji poznati lek. NF je izazvan mutacijom u jednom od gena. Otprilike polovina ljudi koji imaju NF nemaju istoriju bolesti u porodici. To se naziva spontana mutacija gena. Druga polovina ljudi nasledila je NF od majke ili oca. Pojedini oboleli su pogođeni neurofibromima koji se obično pojavljuju tokom adolescencije.

Oni se prvo mogu pojaviti na koži kao ljubičast trag, pre nego što se pojavi mala fibrozna kvržica. Takođe mogu rasti duž dublje smeštenih živaca u telu, što može biti bolno ako se pomeri. Broj kvržice se mogu povećati tokom života osobe.

NF je takođe povezan sa povećanim rizikom od moždanog udara ako se na nervnim ćelijama u mozgu razvijaju izrasline i prekidaju krvotok organa. Ne postoji način da se zaustave pojave kvržica, mada se za njihovo uklanjanje ponekad mogu koristiti operativni zahvati ili lasersko lečenje. Kako je odrastala, razvila je ljubav prema šminkanju, što ju je motivisalo da okači tutorijale na Fejsbuk i Instagram gde je okupulia impresivnih 9,000 pratilaca.

Njena zajednica na društvenim medijima pomogla joj je da prihvati svoje stanje. Rekla je: 'Ja sam ljubitelj šminke; Volim kad mogu da uđem u svoju sobu za šminkanje i samo stvorim drugačiji izgled.' Sada želi da podigne svest o neurofibromatozi kroz ljubav prema šminkanju, tako da pokaže da nije zarazno stanje i da su svi lepi uprkos percepciji lepote od strane društva.

Rondi je dijagnostikovano stanje tek kada je imala dve godine, nakon što je njena sestra ukazala njihovoj majci na tumor koji joj je narastao na licu. Tumor na desnoj strani njenog lica s vremenom je rastao, ali Ronda je rekla da pokušava da ne dozvoli da to utiče na njeno samopouzdanje.  Ronda sada želi da podigne svest o neurofibromatozi kroz ljubav prema šminkanju i razbaci mitove o ovom stanju

27-godišnjakinja je rekla da je oduvek bila 'vedra, otvorena osoba koja voli život', ali je otkrila da ljudi često bulje u nju kada je vani. Ronda se zaljubila u šminku i pokrenula Instagram stranicu kako bi prikazala svoje izglede, brzo nagomilavši hiljade pratilaca

Neurofibromatoza tipa 1 (NF1) je stanje sa kojim ste rođeni i češći je tip. U većini slučajeva koža je pogođena što izaziva simptome poput; blede, mrlje u boji kafe, mekani, kancerozni tumori na koži ili ispod nje, nakupine pega na neobičnim mestima (poput prepona, pazuha i ispod dojke) i problemi s kostima, očima i nervnog sistema. NF1 je uzrokovan neispravnim genom, što dovodi do nekontrolisanog rasta (tumora) koji se razvija u nervnom sistemu. U polovini svih slučajeva NF1, neispravni gen se prenosi sa roditelja na dete. Samo jedan roditelj mora imati neispravan gen da bi njegovo dete bilo u riziku da razvije stanje.

Trenutno ne postoji lek za NF1; lečenje često uključuje redovno praćenje i lečenje bilo kakvih zdravstvenih problema kako se pojave.

Ronda je rekla da je naučila iz svojih iskustava, objašnjavajući: 'Najteži deo mog putovanja bio je shvatanje da će se ljudi prema vama odnositi drugačije bez obzira ko ste iznutra.' Nastavila je: 'Oduvek sam bila vedra samouverena osoba. Ne sećam se da nikada nisam bila samouverena.'

Ronda je otkrila da je uvek bila 'samouverena, vedra' osoba i kaže da ne bi ništa promenila u vezi sebe. Šminkerka je savetovala druge da prihvate ko su, i kaže da ne bi menjala svoj život ni za šta. 'Ni moje stanje nije uticalo na moj ljubavni život; Ne jurim ljubav, puštam da me nađe.' 'Moji prijatelji i porodica su ponosni na mene i uvek su govorili: 'Ona je tako jaka osoba da mora da prođe kroz sve kroz šta je prošla'.'

Dodala je: 'Ne brinite o tome kako društvo misli da treba da izgledate, društvo nije u pravu; svi su lepi iznutra i spolja.'