Muž mi je rekao da sa nožicom našeg sina nešto nije uredu, bila sam baš umorna i rekla da je modrica, kako nisam bila u pravu...

Andrea Vest iz Nju Džerzija upoznala je svog supruga kada je imala 22 godine. Ubrzo su počeli da žive zajedno ni ne sluteći šta im sve život nosi. U oktobru 2006. godine su se venčali, naredne godine već kupili svoju kuću, a godinu dana kasnije saznali su da čekaju dete...

"Termin mi je bio 26. januar 2009. godine, par dana pre rođendana moje mame. Ona je inače najsmirenija i najstrpljivija osoba na svetu i nadala sam se da će beba makar malo ličiti na nju", priseća se Andrea.

Ona kaže da su na rođendan njenog supruga u junu 2008. godine otišli u Njujork da pogledaju predstavu koju je silno želela da vidi.

"Bila sam u 11. nedelji trudnoće i na moj užas, primetila sam da krvarim nakon što se predstava završila i mi otišli na večeru. Svekar i svekrva su me odveli u hitnu pomoć. Ispostavilo se da sam izgubila bebu. Bila sam uništena. Nisam znala da li sam spremna da opet probam. Na kraju, gojazna sam (što je jedan od većih razloga zbog kojih sam i izgubila dete) i anksiozna sam. Ipak, oko Božića iste godine ponovo sam zatrudnela. Ovog puta sam pazila i na najmanju sitnicu. Nisam pila ni sokove, nisam jela suhomesnato, suši...ma ništa od tih opasnih namirnica. A kad sam saznala da čekam dečaka, srce mi je bilo puno", seća se hrabra majka i dodaje da je termin bio 21. septembra 2009. godine.

"Tog dana zaista sam imala kontrakcije, ali ne u punom zamahu. Ipak sam otišla u bolnicu. Taman su se spremali da me vrate kući kada je ultrazvuk pokazao da gotovo više uopšte nema amnionske tečnosti pa sam krenula na indukovani porođaj. Bio je težak i naporan. Kada ni posle 12 sati porođaja bebe nije bilo, lekar mi je rekao da ukoliko se ništa ne dogodi za pola sata, moraću na hitan carski rez. Mislim da sam se tad pretvorila u super-ženu jer sam bila rešena da se dete rodi kako ja hoću. I tako je i bilo, bez carskog reza. U sobi sa mnom bili su moj suprug i mama. Dok su bebu čistili i merili, moj suprug, prišao mi je polako i rekao: "Dušo, nešto nije u redu sa Adamovom nogom". "Sigurno je samo modrica", rekla sam. Koliko sam samo grešila!", priča Andrea svoju životnu priču.

 

"Narednih par sati se ne sećam dobro, ali kada sam sledeći put videla Adama, zaista je imao neobično tamne "modrice" po nozi. Ispostavilo se da to nije modrica već retka bolest po imenu Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita (CMTC), odnosno sindrom mramorne kože", kaže Andrea koja je potom celu noć pretraživala internet kako bi saznala više o toj bolesti. 

"Saznala da je u pitanju izuzetno retka vaskularna bolest. Trenutno na svetu ima manje od 500 slučajeva. Toliko je retka. Ipak, ono što je zapravo bitno je da su ljudi koji boluju od ovoga dobro i fizički i psihički, osim što su često izrazito stidljivi zbog svoje kože koja izgleda kao mermer, i što se često dešava da imaju slabiji tonus mišića. Obično se stanje pogoršava na hladnoći, kao i kad je osoba fizički aktivna", kaže Andrea i dodaje da su joj brojni lekari potvrdili da je sa detetom sve u redu.

"Naravno, kako je u pitanju retka bolest, često idemo na kongrese lekara ne bismo li se dodatno informisali o stanju našeg sina. Prosečan lekar obično pretpostavi da se dete povredilo ili da smo ga mi povredili, te moramo da objašnjavamo situaciju. Najviše sam se plašila toga da će ga društvo odbaciti i ismevati ga. Međutim, ima gomilu drugara, briljira u matematici i šahu, oprobao se u bejzbolu i tekvondou uprkos slabijem tonusu mišića. A najbolje od svega? Uvek kaže da obožava svoju "posebnu kožu"", ponosna je Andrea.